V Zjazd rodzin z zespołem łamliwego chromosomu X we Wrocławiu, 2014
V Zjazd rodzin z zespołem łamliwego chromosomu X we Wrocławiu, 2014

O fundacji

Celem działania Fundacji jest wszechstronna działalność i pomoc osobom z zespołem łamliwego chromosomu X, niepełnosprawnością intelektualną i spektrum autyzmu oraz ich rodzinom i opiekunom oraz specjalistom i osobom zajmującym się bądź zainteresowanym tym zagadnieniem, w szczególności:

  • zdobywanie nowych informacji o metodach leczenia, terapii, rehabilitacji i edukacji wpływających na rozwój i funkcjonowanie w życiu codziennym i społecznym tych osób,
  • popularyzowanie problemów wynikających z choroby poprzez stronę internetową, broszury, publikacje, seminaria, konferencje i szkolenia,
  • organizowanie i prowadzenie różnych form lecznictwa, edukacji, rehabilitacji, terapii, opieki i pracy na rzecz tych osób oraz ich rodzin,
  • utworzenie ośrodka pomocy z doradztwem, terapią, rehabilitacją wraz z miejscami mieszkalnymi dla wszystkich członków tych rodzin,
  • integracja środowiska w szerokim tego słowa znaczeniu, mając na uwadze dążenie do integracji rodzin i ich dzieci po przez wspólne wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, kolonie, wycieczki, obozy, spotkania i inne formy wypoczynku i terapii oraz włączanie tych osób we wszelkie formy życia społecznego,
  • zwalczanie bezradności w trudnej sytuacji życiowej, dzielenie się doświadczeniem w pokonywaniu wspólnych problemów i trudności oraz budowanie nadziei i poczucia wartości i zrozumienia, szukanie wspólnymi siłami rozwiązań w tym sprawowania wsparcia i opieki,
  • podejmowanie wszelkich działań w kierunku zapobiegania dyskryminacji i wykluczenia społecznego.
Fundacja „Rodzina FRA X” została powołana do Rady Organizacji Pacjentów działającej przy Rzeczniku Praw Pacjenta

Sprawozdanie OPP

 

Pomóż nam!

Darczyńcy – dziękujemy!