Filmy

Publikacje

Zespół łamliwego chromosomu X a spektrum autyzmu

Zespół kruchego X i inne zaburzenia nerworozwojowe

Współczesne potrzeby socjalizacyjne osób z autystycznym spektrum – Zespół FRA-X

Stereotypy i fakty na przykładzie osób z zespołem kruchego X i ich rodzin zrzeszonych w grupie wsparcia 'Rodzina Fra X’

Uczeń z zespołem łamliwego chromosomu X

 

Warto przeczytać!

1. R.J. Hagerman (i in.), Advances in the Treatment of Fragile X Syndrome, Pediatrics, 123 (2009), nr 1, s. 378-390.
2. S. Baron-Cohen, P. Bolton, Autyzm: fakty, przeł. E. Wiekiera, Kraków 1999.
3. J. Błeszyński, Autyzm a niepełnosprawność intelektualna i opóźnienie w rozwoju.  Skala Oceny Zachowań, Gdańsk 2011.
4. J. Błeszyński, Analiza różnicująca wybranych zespołów zaburzeń autystycznych. Zarys rewalidacji, Toruń 2010.
5. Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, red. B. Cytowska, B. Winczura, A. Stawarski, Kraków 2008.
6. D. Deutsch Smith, Pedagogika specjalna, red. nauk. A. Firkowska-Mankiewicz, G. Szumski, przeł. T. Hołówka, A. P.Zakrzewski, Warszawa 2008.
7. Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, red. W. Dykcik, Poznań 1996.
8. Pedagogika specjalna, red. W. Dykcik, Poznań 2007.
9. Garbarczyk, M. Loska, Dziecko z zespołem łamliwego chromosomu X, Roczniki Pedagogiki Specjalnej, 11 (2000), s. 7-21.
10. J.Kruk-Lasocka, Autyzm czy nie autyzm? Problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych dzieci, Wrocław 1999.

Warto zobaczyć.

Chciałam się z Wami podzielić recenzją książki Emilie Weight „Mental Essence”. Emilie jest członkiem stowarzyszenia z Francji i mamą 14 letniego Mike’a. Recenzję książki napisał Jonathan Herring ze stowarzyszenia z Wielkiej Brytanii, ja tylko ją przetłumaczyłam. Przesyłam też link do oryginalnej recencji oraz do Amazona, gdzie można ją kupić. Książka wydana jest w języku angielskim i francuskim. Ja już ją zakupiłam, jak przeczytam to chętnie pożyczę.

„Najlepsza książka jaką przeczytałem na temat Zespołu łamliwego chromosomu X – recenzja „Mental Essence” autorstwa Emilie Weight napisana przez Jonathana Herring, Honorowego Doradcę The Fragile X Society.

Ta książka to najlepsza książka, jaką przeczytałem na temat Zespołu łamliwego chromosomu X. Została napisana przez Emilie Weight, ale autorka przyznaje, że twórcza siła książki to jej syn Michael, który ma Zespół łamliwego chromosomu X. Jak napisano na tylnej okładce: „Mam na imię Mike. Mam 14 lat. Jest tak wiele rzeczy, które chcę Ci powiedzieć, ale nie będziesz słuchać. Dlatego moja mama wpadła na wspaniały pomysł, aby podzielić się z Wami moimi przemyśleniami: jak widzę rzeczy, jakie jest moje życie ”.

Książka jest więc próbą ukazania świata w rozumieniu Mike’a. Jest pełena historii z życia codziennego. Wiele Cię rozśmieszy, a niektórze doprowadzą do płaczu (w moim egzemplarzu jest kilka przemoczonych stron). Jeśli znasz kogoś z Zespołem łamliwego chromosomu X, niektóre historie sprawią, że będziesz się uśmiechać lub wzdychać w uznaniu. Oczywiście każda osoba z Zespołem łamliwego chromosomu X jest inna, więc niektóre historie mogą się nie odnosić do konkretnej osoby. Ta książka, w przeciwieństwie do niektórych o rodzicielstwie, nie jest okryta cukrem. Książka jest surowa i nie ma w niej brytyjskiej nieśmiałości. Bada wyzwania i radości związane z Fragile X. Sednem książki jest radykalne, być może szokujące, twierdzenie. Zamiast postrzegać Fragile X jako niedobór, który rodzice, rodziny i społeczeństwo muszą pomóc dziecku przezwyciężyć, aby mogło stać się jak najbardziej „normalne”, społeczeństwo powinno zapytać, czego może się nauczyć od Fragile X. Może to społeczeństwo musi się zmienić, a nie osoby z Fragile X. W książce Emilie omawia poszczególne lekcje, których nauczyła się od Mike’a: uważność, zarządzanie czasem i inteligencja emocjonalna. Rodzicom łatwo jest zdawać sobie sprawę z ograniczeń i wyzwań związanych z Fragile X. Ta książka stanowi odświeżające wyzwanie dotyczące tego, jak rozumiemy Fragile X. Czy osoby z Fragile X mogą czegoś nauczyć „normalnych ludzi”? Co to mówi o społeczeństwie, że osoby z Fragile X wydają się mniej cenione? Czy Fragile X może być raczej prezentem niż wadą? To trudne, być może szokujące, pytania, ale poruszone w tej ważnej książce.”

https://www.fragilex.org.uk/single-post/the-best-book-i-have-read-on-fragile-x-syndrome?fbclid=IwAR0DY8cVWqtMNfBcJonYBWgh68PXXzi5EgQivkp4MKLEn3kEy4Hx1rXQGPI

https://www.amazon.pl/Mental-Essence-Because-meaning-difference/dp/B08SH42YZ2/ref=sr_1_1?__mk_pl_PL=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&dchild=1&keywords=Emilie%20Weight%20Mental%20Essence&qid=1614769081&sr=8-1&fbclid=IwAR3QUttLVu_QlvgDlf3wsADbJApzuV3aSaHToURS3EbABC2VEs720daa6_g